La Conceptualización Y Fundamentación

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Está compuesta por 25 artículos que se dividen en las siguientes áreas, destacando en cada una de ellas un determinado artículo:

- La dignidad humana y el genoma humano: Contiene los 4 primeros artículos y establece la base la declaración y su objeto, el ser humano y el genoma humano. Cabe destacar el artículo 1: “El genoma humano es la base de la unidad fundamental de todos los miembros de la familia humana y del reconocimiento de su dignidad intrínseca y su diversidad. En sentido simbólico, el genoma humano es el patrimonio de la humanidad”. (Unesco, 1997. p. 3)

- Derechos de las personas interesadas: Está compuesta por los artículos desde el 5 al 9 y presenta los derechos que tienen las personas como portadoras de los genes y sus consecuencias sociales. Cabe destacar el artículo 6 porque está relacionado con la discriminación genética, que será tratada más adelante: “Nadie podrá ser objeto de discriminaciones fundadas en sus características genéticas, cuyo objeto o efecto sería atentar contra sus derechos humanos y libertades fundamentales y el reconocimiento de su dignidad”. (Unesco, 1997. p. 3)

- Investigaciones sobre el genoma humano: Formada por los artículos 10, 11 y 12. Trata la imposición de la dignidad humana sobre cualquier tipo de investigación relativa al genoma humana, el derecho de todas las personas a acceder a los progresos de la biología y a la orientación de la investigación en el campo de la biología, genética y medicina hacia un alivio del sufrimiento y una mejora de la salud del individuo y de toda la humanidad.

- Condiciones de ejercicio de la actividad científica: Contiene los artículos del 13 al 16 y en ellos se otorga a los Estados miembros la potestad de regular las actividades relacionadas con la investigación y de crear organismos para regular las consecuencias éticas y sociales causadas por ella, como declarar el artículo 16: “Los Estados reconocerán el interés de promover, en los distintos niveles apropiados, la creación de comités de ética independientes, pluridisciplinarios y pluralistas, encargados de apreciar las cuestiones éticas, jurídicas y sociales planteadas por las investigaciones sobre el genoma humano y sus aplicaciones”. (Unesco, 1997. p. 5)

- Solidaridad y cooperación internacional: Esta parte está formada por los artículos 17, 18 y 19 y se refiere a la cooperación y solidaridad tanto entre los individuos que forman los Estados miembros como entre los Estados mismos, refiriéndose en primer lugar a casos como enfermedades genéticas y en el segundo a compartir conocimientos científicos sobre el genoma humano entre países que tengan una gran investigación desarrollada y otros que la tengan menos, como dice el artículo 18: “Los Estados deberán hacer todo lo posible, teniendo debidamente en cuenta los principios establecidos en la presente Declaración, para seguir fomentando la difusión internacional de los conocimientos científicos sobre el genoma humano, la diversidad humana y la investigación genética, y a este respecto favorecerán la cooperación científica y cultural, en particular entre países industrializados y países en desarrollo”. (Unesco, 1997. p. 5)

- Fomento de los principios de la Declaración: Son los artículos 20 y 21 e impulsan a los Estados miembros de la UNESCO a fomentar y extender los principios entre los individuos que los forman, también entre los políticos, y además comprometerse a favorecer el debate abierto y la libre expresión de corrientes socioculturales, religiosas o filosóficas. El artículo 20 también impulsa la información desde la educación: “Los Estados tomarán las medidas adecuadas para fomentar los principios establecidos en la Declaración, a través de la educación y otros medios pertinentes, y en particular, entre otras cosas, la investigación y formación en campos interdisciplinarios y el fomento de la educación en materia de bioética, en todos los niveles, particularmente para los responsables de las políticas científicas”. (Unesco, 1997. p. 5)

- Aplicación de la Declaración: Los artículos del 22 al 25 se refieren a la obligación de los Estados de fomentar el respeto frente a los enunciados de la Declaración, difundirlos y hacerse cargo de que se realicen correctamente. Así, el artículo 23 declara: “Los Estados tomarán las medidas adecuadas para fomentar mediante la educación, la formación y la información, el respeto de los principios antes enunciados y favorecer su reconocimiento y su aplicación efectiva. Los Estados deberán fomentar también los intercambios y las redes entre comités de ética independientes, según se establezcan, para favorecer su plena colaboración”. (Unesco, 1997. p. 6)

1.5. Libertad y restricción de la actividad científica

Alrededor de este proyecto aparecen innumerables felicitaciones y una lluvia de críticas mordaces. También se cuestiona el secuestro de fondos para otros temas biológicos más provechosos y de más importancia para la humanidad, inadecuación de la ciencia para este tipo de avance por la inocuidad de los datos que hacen que no se aproveche toda la información y la carencia de tecnología adecuada para llevar a la práctica estos descubrimientos.

- Los retos éticos que implica son diana de críticas debido al riesgo de un reduccionismo del ser humano a solo cuatro dígitos (ATGC) y las interrogantes sobre sus aplicaciones, que podrían servir para modificar la herencia genética o para “patentar humanos”.

- La medicina predictiva conllevaría prescripciones de higiene, alimentación y medicación de por vida por lo que convertiríamos a la persona en un paciente a lo largo de toda su existencia.

- Además de los retos éticos se imponen retos sociales pues según los nuevos hallazgos se podrían clasificar a las personas según diversas aptitudes para el trabajo intelectual u otros tipos de tareas por su predisposición a enfermedades mentales o enfermedades malignas, de manera que podrían ser personas “excluyentes”.

- Otra crítica encarecida es hacia la posibilidad de controlar y orientar el destino de las personas basado en la nueva clasificación genética, dando lugar a una “Eugenesia de nuevo tipo”, o sea, mejorar la calidad de la raza humana mediante la reproducción selectiva.

1.6. Privacidad y confidencialidad- consentimiento informado

- Información sobre el resultado de un examen genético.

Debe ser emitido en una consulta genética profesional. Debe respetar el derecho de cada persona de decidir si quiere conocer o no los resultados de los exámenes genéticos. Se tendrá