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COMO SE DA UN MILAGRO PARA LORENZO

Enviado por   •  25 de Diciembre de 2018  •  2.116 Palabras (9 Páginas)  •  732 Visitas

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El problema es la enfermedad ALD.

La ALD es una leucodistrofia en la que el gen es heredado de madre a hijo solamente, la madre solamente es portadora y se hereda solamente a varones.

Se comienza con la dieta baja en grasas o eliminación de grasas.

Se aumenta la grasa en la sangre.

La madre descubre que las grasas al ser eliminadas en la dieta hace que las grasas saturadas producidas por biosintesís incrementen en demasía provocando que incremente la grasa en la sangre.

Se descubre que se necesita una grasa buena para consumo humanos que ayude a disminuir la grasa en la sangre y así disminuir las consecuencias próximas de la enfermedad.

Con el aceite oleico se reduce hasta un 50% pero no es suficiente, ya que es solamente una primer barrera.

Mediante conforme más investigaba acerca de las cadenas largas de las grasas y ya no centrandose tanto en la enfermedad, descubrió en varias revistas; los experimentos que había de cerdos y ratas, comenzó a relacionar las dos cadenas de enzimas la buena y la mala, mediante clips, distinguiendolas una de la otra. Al distinguirlas con clips, Deirdre hizo la mala, formando la cadena de carbonos y el papá la buena, tomando también carbonos. Al hacerla al mismo tiempo, se puede notar que en ambas existe una relación, ahí es donde comienza a partir el problema, descubrió que hay un relación entre ambas y que se tienen que complementar para poder lograr así descubrir al menos una solución. Mientras dormía el padre tuvó un sueño, que consiste en el movimiento de ambas cadenas al mismo tiempo, pero al ver la relación descubrió que es la misma enzima. Los carbonos son una cadena larga, en algunos son más bajos, por lo tanto se debe agregar una segunda barrera bloqueando a los malos saturados más arriba en la cadena posicionados entre el C22 y el C24 y ahí es donde se detiene completamente.

COMUNICABLE.

"No, estamos simplemente informando sobre un avance positivo en la dieta. Estaría mal ocultársela a los demás padres. Sabes Loretta, el interés de los médicos no es el de los padres. Los médicos son seres humanos y también se pueden equivocar. Como presidenta de la fundación, nos representas a nosotros, las familias, Y la mejor manera de servir a las familias es informándolas. Y lo único que les pedimos es que les envíen esta carta."

Los padres de Lorenzo hacen una carta con los avances que ha tenido el niño gracias al seguir la dieta pero añadiendo el ácido oleico. Ellos avisan al médico, pero éste no quiere hacer nada porque no es un descubrimiento verificable al 100% y no sabe realmente sí funcione. Como nadie hace nada, deciden llamar a la fundación de ALD que en éste caso son Loretta y su esposo que también tienen un hijo con dicha enfermedad.

Lo que los señores Odonell quieren es informar a los padres con hijos que padecen ALD el avance de Lorenzo cuando se le añade a la dieta el ácido oleico; disminuyendo el 50% de las consecuencias producidas por la enfermedad y que además está normalizando su organismo.

Los fundadores rechazan el informe ya que no es válidado por un doctor y simplemente es solo una falsa esperanza a los padres. Creen que son simples seres humanos experimentando con su hijo sin llevar a cabo ningún tipo de cuidado a este por los doctores.

Al generarse el estancamiento de Lorenzo y quedar en el 50% un largo periodo de tiempo, es cuando el padre investiga y descubre el ácido erúcico. Va a la compañía en la que le dieron el ácido oleico y ésta es la que difunde la carta, a demás de que ayudan a los Odonell a buscar quien les pueda producir el ácido erúcico. El resultado es excelente, ya que un químico hace la separación de los componentes y lorgra el ácido erúcico. Al hacer las pruebas con Deirdret, se dan cuenta que casi es estable al ser portadora y después comienzan a usarlo en Lorenzo. Cuando Lorenzo ya recibe las noticias de que es completamente normalizado, le regalan aceite al hijo de una de las señoras que asisitía a la conferencia. El resultado es que el hijo de esa señora normalizó completamente ya que fue detectado a tiempo. La señora asiste nuevamente a la conferencia de los fundadores de ALD, los cuales junto con el doctor que rechazó la propuesta de los Odonell, afirman que tienen una nueva dieta que incluye el aceite oleico y erúcio, pero no mencionan que los descubrimientos fueron gracias a los Odonell. La señora habla y dice que son dos los niños los que se normalizaron conforme fueron tomando el aceite. Su hijo y Lorenzo, al enterarse los padres quieren el aceite y creen en ellos a pesar de no ser médicos, porque la palabra de éstos no siempre es verificable.

EXPLICATIVA.

Es explicativa porque al enterarse de la enfermedad, ambos padres quieren saber como se origino. Al momento, saben el nombre y que es transmitida por herencia.

Cuando el médico les explica que el consumo en la ingesta de la dieta de Lorenzo es mala por la cantidad de grasas saturadas que tiene, la madre cuestiona el porque, pero la respuesta es que al consumir grasas saturadas que poseen C24 y C26 el organismo de Lorenzo no las puede utilizar ya que no posee la mielina que es la que recubre al cerebro y es la que se encarga de sintetizarlas ; el cerebro puede dañarse aún más. Así que les dan una dieta baja en grasas saturadas eliminándolas casi por completo de la dieta y que además la enfermedad solamente es producida de madre a hijo.

La madre, simplemente es portadora y cuando tiene hijos, solamente es transmitida a los varones. La mujer simplemente queda como portadora. Les dicen que la enfermedad al menos hasta hace poco no tenía nombre ni era válida.

No se pudo notar antes en Lorenzo ya que los niños que suelen tenerla son propensos entre los 6 y 12 años. Para en ese tiempo no existía cura ni el término como tal, por eso es que Lorenzo perdió el habla y la movilidad mientras que en otros niños fue detectada a tiempo y por eso se estabilizaron rápidamente y de forma eficaz.

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