AYUDAS TECNICAS PARA LA COMUNICACIÓN EN POBLACION SORDOCIEGA PRELINGUAL

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La sordoceguera es una discapacidad única causada por una combinación de deficiencia auditiva y visual. Hay que tener bien claro que no se trata de la sumatoria de la sordera más la ceguera, sino que es una sola discapacidad con características propias. Esto hace que se presenten problemas en la comunicación con la familia y la comunidad. Lo importante para catalogar una persona como sordociega es que tenga la combinación de las dos pérdidas, y que frecuentemente cursan con problemas en la comunicación, en el desplazamiento y en la forma para acceder a la información, además sus necesidades específicas varían enormemente de acuerdo a la edad, el inicio y el tipo de sordoceguera".[4]

La sordoceguera puede ser congénita (desde el nacimiento) debido a infecciones víricas o virales en la madre durante la gestación, por ejemplo la rubéola congénita, infecciones como la sífilis, la toxoplasmosis, el herpes, el citomegalovirus y el sida, entre otras. Dentro de esta clasificación se han incluido aquellos individuos que aunque no nacieron con sordoceguera, la desarrollaron antes de la adquisición de la lengua materna o en la etapa prelingual, por causas como la meningitis, encefalitis, traumatismos cerebrales, etc. Puede existir la sordera congénita con ceguera adquirida, en la cual los individuos nacen sordos y adquieren posteriormente la ceguera, especialmente debido al síndrome de Usher, que es una enfermedad congénita, hereditaria y recesiva. También puede aparecer la Ceguera congénita con sordera adquirida, en la cual la ceguera se produce durante la gestación, así que nacen ciegos y la sordera se adquiere posteriormente.

La sordoceguera puede ser adquirida, se denomina así el conjunto de personas que la desarrollaron en el transcurso de su vida, posterior al lenguaje materno, es decir no nacieron con las limitaciones propias de la discapacidad. En este grupo se encuentran las personas que nacieron sin deficiencias en la visión ni la audición y que adquieren la sordoceguera a causa de una enfermedad como la meningitis, encefalitis, traumatismos cerebrales, algún tipo de síndrome de Usher, un accidente u otra razón.

La severidad de la combinación del impedimento visual y auditivo significa que estas personas tienen dificultades para acceder a la educación, vida laboral, actividades culturales y a la información. La persona sordociega presenta una deficiencia sensorial asociada de tipo auditivo y visual; su principal discapacidad es la comunicación y sus demás discapacidades o posibles minusvalías dependerán de los procesos de educación y rehabilitación que la persona haya recibido, además de los apoyos especializados a los que haya tenido acceso. Se considera que la persona sordociega no presenta alteraciones en su potencial intelectual. Sin embargo, la comunidad deber realizar las adaptaciones necesarias para su desenvolvimiento. Sólo en algunos casos la sordoceguera está acompañada de discapacidad cognitiva.

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Fig. 1. Figura secuencial de los obstáculos para la comunicación de personas con discapacidad.[5]

En ocasiones, al existir una dificultad comunicativa, en este caso como consecuencia de la sordoceguera, se presenta un fenómeno conocido como Indefensión Aprendida. Esta hipótesis consiste en que “los organismos expuestos a una situación incontrolable, con frecuencia muestran déficits posteriores en el aprendizaje de nuevas conductas de éxito” (Maier y Seligman, 1976)[6]. Se puede afirmar, que en el caso de alteraciones comunicativas en niños o adultos, se presentan situaciones fuera del control del individuo que generan un ciclo de impotencia cuyo resultado inevitable será la dependencia total hacia los personas de su entorno. Basil y Puig (1988) analizaron el contexto de la

discapacidad comunicativa en relación con el concepto de indefensión.

Analizando la figura, el ciclo es interminable pues si partimos de la existencia de una discapacidad multisensorial que afecta la comunicación, se generará una alteración en la interacción del individuo con su entorno, la cual conlleva a fallas en el control de las situaciones que vive, produciendo disminución en las habilidades comunicativas, que son consecuencia del retraso sensoriomotor inherente a la discapacidad de base y al fenómeno de indefensión aprendida que generarán en conjunto, una alteración en la interacción del individuo con su entorno, produciendo falta de control del medio originando dificultades comunicativas a causa de las pocas oportunidades de aprendizaje. De hecho, si se observa con detenimiento al individuo sordociego, las limitaciones inherentes a la discapacidad producen un aislamiento del contexto físico y social de grandes dimensiones, que conduce a las conductas antes mencionadas y cuyas consecuencias son incalculables.

Posteriormente, Seligman (1991)[7] describió elementos fundamentales de esta situación. Existe un procedimiento experimental (Exposición a consecuencias incontrolables), en el cual el sujeto vive contextos diarios cuyas respuestas se encuentran fuera de su control. Luego, un efecto conductual (inactivad como resultado de tal operación), en el que se evidencian comportamientos como la pasividad, la indiferencia y el conformismo hacia personas, lugares y/o situaciones. Por último un fenómeno de aprendizaje, en el cual la persona interioriza que su entorno físico y social se encuentra completamente fuera de su alcance, que sus acciones no generan ninguna respuesta, que sus necesidades son satisfechas sin pedirlo y que haga lo que haga nada cambiará. Otra forma de comprender este escenario puede ser desde el individuo, su sentir y su retrospectiva sobre una discapacidad comunicativa así:

“No puedo imaginar abrir mis ojos una mañana y descubrir que no puedo desear los buenos días, que no comprendo las palabras de un vecino, que no puedo pronunciar ni mi nombre, que no puedo tomar un libro en mis manos, que no puedo expresar lo triste que me siento en el encierro de la incomunicación, que no puedo tranquilizar a mi familia y que no puedo escuchar mi música porque no la comprendo. . . . . No puedo imaginarlo, simplemente seria una pesadilla”.[8]

Esta condición es precisamente el centro de atención de las ciencias de la rehabilitación, pues solamente al conocer las necesidades del individuo las herramientas de intervención serán coherentes. Si se analiza cuidadosamente una situación tan limitante como la anteriormente descrita, donde el individuo carece de iniciativa y el mundo parece un lugar ajeno y lejano, la misión de la academia será dar soluciones rápidas y efectivas, que conlleven a la