Piel Mariposa.

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Quienes presentan las formas más graves de epidermólisis bullosa, pueden morir a causa de la enfermedad o debido a las complicaciones que se presenten. En la otra mano tenemos las formas menos graves la cuales tienen un pronóstico relativamente bueno, pero los pacientes nunca se llegan a curar y se mantienen debilitados durante toda su vida. Un niño que padece de piel mariposa lleva una vida muy deprimente, ya que no puede hacer nada de lo que hacen sus amigos. No pueden correr, brincar, ensuciare, ni nada de lo que un niño suele hacer a esas edades. Si lo hace, le provocaría ampollas en todo el cuerpo y hasta tal vez complicaciones posteriores. A un bebe hay que saberlo cargar porque si se desconoce la forma correcta de cargarlo lo podríamos lastimar.

Tratamiento

No existe cura para esta enfermedad, entonces el tratamiento que se les hace a los pacientes es bastante simple. Lo primero es prevenir el contacto con cualquier cosa que toque la piel ya que sino se harán ampollas. El tratamiento depende de la gravedad del caso. Se tiene que evitar las temperaturas cálidas.

Para que no haya infección se necesita cuidar muy bien la piel. Si hay ampollas que se encuentran muy expuestas o en carne viva se debe de llevar al doctor para que el ponga el vendaje necesario. Cuando haya problemas para deglutir se puede utilizar esteroides orales. Es necesaria una buena higiene dental e ir al odontólogo constantemente. La nutrición adecuada es igualmente importante. Solo se deben consumir alimentos suaves que prevengan otras lesiones. También se debe trabajar con un fisioterapeuta o hacer algún tipo de ejercicio y movimiento para ayudar a las articulaciones y que no hayan contracturas.

En algunos casos las complicaciones son tan graves y la piel está tan dañada que se pueden necesitar injertos de piel. También son posibles algunos procedimientos quirúrgicos, aunque casi nunca resultan satisfactorios.

La epidermólisis bullosa adquirida se puede tratar con esteroides orales y medicamentos que ayuden al sistema inmunitario. Hay algunas investigaciones y se esta tratando de encontrar la forma de curar esta triste enfermedad. Están en investigación la terapia de proteínas y la terapia genética.

Bibliografía

http://www.yesanswer.de/med/es/2777.html

http://www.nlm.nih.gov/medlineplus/spanish/ency/article/001457.htm

http://madreshoy.com/salud/epidermolisis-bullosa-la-delicada-piel-mariposa_634.html

http://edant.clarin.com/diario/2005/06/27/conexiones/t-1003060.htm