IMPACTO DE LA ENFERMEDAD EN LA FAMILIA.

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La enfermedad que sufra un individuo afecta drásticamente al ambiente individual y familiar, es una serie de reacciones y cambios a los cuales hay que adaptarse, la enfermedad de un miembro de la familia debe verse de manera biopsicosocial ya que el separar estos componentes no implica un beneficio a la salud del paciente. Un paciente enfermo en el seno de una familia representa una crisis y esta crisis como familia debería ser superada después de pasar por las etapas del duelo y la adaptabilidad.

Una enfermedad dentro de una familia representa un reto para la funcionalidad familiar, sobre todo si se trata de pacientes pediátricos, la enfermedad pediátrica es siempre un problema familiar. La hospitalización, los tratamientos y las secuelas constituyen un desafío para la familia. Los padres tienen que adaptarse a las características de cada enfermedad en sus diferentes fases (diagnóstico, tratamiento) restructurando su vida familiar.

La enfermedad puede ser impredecible, requiere atención constante y llega a formar parte de la vida familiar, produciendo cambios estructurales, procesuales y emocionales en la familia. Ante la enfermedad crónica, los padres reaccionan de distinta manera según su grado de vulnerabilidad o según su grado de resiliencia (fortaleza y competencia). Sus reacciones dependen de numerosos factores como: experiencia en situaciones de crisis y problemas médicos, estatus socio-económico, nivel de conocimientos, calidad de los servicios sanitarios, educativos y sistemas de apoyo.2

Las familias con un hijo enfermo tienen que adaptarse a las diferentes fases de la enfermedad, las cuales son:

– Fase de crisis: comprende el periodo previo al diagnóstico. En esta fase se manifiestan los síntomas y existe la sospecha de que algo no va bien. En este periodo hay que aprender a convivir con los síntomas, adaptarse al hospital y a las exigencias de los tratamientos, dar significado a la enfermedad, aceptar el cambio y reorganizarse.

– Fase crónica: es intermedia entre el diagnóstico y la fase terminal. En esta fase hay que compatibilizar las necesidades de la enfermedad con las necesidades de la familia.

– Fase terminal: la sensación de pérdida está presente. Hay que afrontar la muerte y el trabajar el duelo.2

La aparición de una enfermedad aguda, crónica o terminal en alguno de los miembros de la familia puede representar un serio problema tanto en su funcionamiento como en su composición. Podría considerarse como una crisis, dada la desorganización que se produce y que impacta en cada uno de sus miembros. Para adaptarse a esta nueva situación, la familia pone en marcha mecanismos de autorregulación que le permite seguir funcionando, de tal manera que se generan cambios en las interacciones familiares que tienen un propósito específico, consciente o inconsciente, y que pueden llevar a la familia a situaciones complejas de equilibrio o desequilibrio, poniendo en riesgo el bienestar y manejo del paciente enfermo, así como la funcionalidad del sistema familiar.3

Los cambios que se producen en las familias en relación con la enfermedad no siguen un patrón específico, más bien están dados por las propias características familiares, tales como su etapa del ciclo vital, el momento de la vida del paciente, el grado de solidez de la familia, el nivel socioeconómico, la función que cubra la enfermedad para ese grupo en específico, la historia familiar, etcétera. En caso de enfermedad aguda-grave se puede observar que el grado de desajuste es muy grande, dada la necesidad de cambios homeostáticos en breves lapsos, generalmente de corta duración, ya sea por la rehabilitación del enfermo o por su muerte, en cuyo caso la familia se enfrentará al duelo que, en muchos casos será merecedor de apoyo terapéutico especializado.4

La aparición de la enfermedad en la familia genera una serie de desajustes en la manera de convivir y funcionar por parte de sus miembros, lo que conlleva a un procesamiento de la información relacionada con la enfermedad a la cual se le añaden valores, costumbres, y definiciones tanto del significado de la enfermedad en sí misma, como de las necesidades que tiene la familia para enfrentarla.

En función de este proceso se generan una serie de respuestas adaptativas que pueden ser funcionales o disfuncionales, que pudieran llevar a mayor estrés en la familia y a una crisis todavía más severa. Por ello resulta indispensable que el médico familiar, se mantenga atento para apoyar al sistema en su conjunto de manera que las respuestas adaptativas sean lo más funcionales posibles dentro del potencial de cada grupo familiar.5

Existen diversos factores que se involucran en el impacto de la enfermedad en una familia, dentro de estos se encuentra el ciclo vital. La etapa del ciclo vital en la cual se presenta la enfermedad es importante ya que como mencione anteriormente una enfermedad se puede expresar o generar crisis distintas dependientes de la etapa del ciclo vital. No es lo mismo que aparezca la enfermedad en una familia que no ha enfrentado crisis familiares y que no ha puesto a prueba su capacidad para resolver conflictos, a que ocurra en una muy “golpeada” por éstas, cuyo desenlace puede ser muy prometedor o realmente catastrófico.4

Otro factor es la flexibilidad o rigidez de los roles familiares, de esto depende la adaptación de la familia a la enfermedad, ya que el tener roles flexibles permitirán asumir un rol distinto al que estás acostumbrado y de esa manera apoyar a la familia, en cambio, una familia con roles rígidos difícilmente se adaptara a la crisis. En el caso del rol de proveedor que pudiera haber realizado el padre enfermo genera un gran conflicto, ya que este papel viene acompañado de poder, el cual en muchas de las veces no se concede. El rol de cuidador que generalmente se asigna a una mujer en nuestra cultura (madre, hermana mayor) genera conflicto porque implica el descuido de sus otras funciones, tales como el cuidado de los hijos, o el estudio.

La cultura familiar es otro factor, este conjunto de valores, costumbres y creencias que comparten los miembros, intervienen en la evolución y desenlace de una enfermedad. Debemos buscar en todos los casos de enfermedad crónica o terminal, cuál es la interpretación que la familia hace de este proceso, ya que eso permite no sólo gozar de la confianza del grupo, sino además considerar sus costumbres y creencias para abordar la enfermedad de la manera más adecuada.4

El nivel socioeconómico juega un papel fundamental en la enfermedad ya que no es lo mismo que la enfermedad aparezca en una familia de escasos recursos