Intervención del problema desde la política pública. Descripción de la Política y/o sus programas y de los beneficios que entrega

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El ministerio de salud no le ha dado mayor relevancia al tema de las enfermedades raras que inclusive hasta el día de hoy aun no tienen un concepto claro de ellas. Las Enfermedades raras,

“Son aquellas con baja incidencia, por lo que son poco comunes. Sin embargo hay gran cantidad de personas afectadas por este tipo de enfermedades ya que la OMS (Organización Mundial de Salud) estima que hay unas 7000 enfermedades raras que afectan al 7% de la población. Muchas de las enfermedades raras son genéticas. En la mayoría, los signos se pueden observar desde el nacimiento o la infancia, como es el caso de la atrofia muscular espinal proximal, sin embargo, más del 50% aparecen durante la edad adulta” (Cordoba)

Estas enfermedades raras requieren de tratamientos de altos costos,

“Son los medicamentos, alimentos o elementos de uso médico asociados a enfermedades o condiciones de salud y las prestaciones indispensables para su confirmación diagnóstica y seguimiento, que por su costo impiden el acceso a éstos o accediendo, impactan catastróficamente en el gasto de los beneficiarios.” (Biblioteca Nacional Del Congreso De Chile , 2015)

Las enfermedades raras son escasas, pero las personas que la sufren son numerosas. A parte de ser enfermedades raras, sus tratamientos y medicamentos son altamente costosas,” De hecho los medicamentos para tratar este tipo de enfermedades han tenido menor desarrollo y producción porque no son económicamente rentables, Se les conoce como “medicamentos huérfanos”. (Fuenzalida, 2011)

Estas enfermedades raras que afectan a las personas originan múltiples problemas como dificultades en la integración escolar, social y laboral, generando a su vez que estos pacientes se transformen en persona limitadas en su calidad de vida y dependiente de sus familias o instituciones.

Existe poca cobertura para estas enfermedades ya que son escasas y poco frecuentes, lo que genera que sean de alto costo e imposibilite a las familias de los pacientes poder costearlas o simplemente para poder acceder a los tratamientos y medicamentes no les queda otra solución que endeudarse con bancos, hospitales, etc.; ya que los ingresos en la mayoría de las familias no les alcanza para poder pagar ni siquiera la mitad de los tratamientos.

Sim embargo, esta ley hace poco se encontraba en la fase de burocratización y reacción, ya paso la etapa gubernamental. Ya que los Ministerios de Salud y de Hacienda, trabajaron en su elaboración; de modo que ellos ya están listos para que se promulgue la ley y fue enviada a la Contraloría General de la República.

La Presidenta de la Republica Michelle Bachelet, promulgó el 1 de junio del 2015, la ley que crea un sistema de protección financiera para diagnósticos y tratamientos de alto costo.

Esta tendrá una cobertura que financiara actualmente el tratamiento de aproximadamente 2 mil personas que sufren enfermedades poco frecuentes de alto costo. Con este nuevo fondo en régimen, se espera llegar a cubrir el tratamiento a cerca de 20.000 personas, lo que significa aumentar el presupuesto actual destinado a 100.000 millones de pesos en 4 años. En el primer decreto, se incorporan todos los tratamientos de alto costo y poco frecuentes que actualmente son financiados por FONASA, extendiéndose la protección financiera a los beneficiarios de FFAA e Isapres que hoy no tienen acceso.

Además, esta problemática ha pasado por casi todos las perspectivas teóricas, pero en estos momentos se encuentra en la perspectivas constructivistas, en donde nos señala el carácter social y cambiante de nuestro problema social

3. Intervención del problema desde la política pública. Descripción de la Política y/o sus programas y de los beneficios que entrega

Los servicios ofrecidos por esta política pública son el financiamiento de las enfermedades de alto costo a través de un proyecto de ley que paga el valor total de las prestaciones de diagnostico y tratamientos de alto costo.

Este proyecto de ley en una primera etapa cubre 11 enfermedades de las cuales encontramos:

- Mucopolisacaridosis Tipo I

- Mucopolisacaridosis Tipo II

- Mucopolisacaridosis Tipo VI

- Tirosinemia Tipo I

- Artritis Reumatoide en Adultos refractaria a tratamiento habitual

- Esclerosis Múltiple Refractaria a Tratamiento Habitual

- Gaucher

- Fabry

- Hipertensión Arterial Pulmonar Grupo I

- Prematuros extremos con Displasia Broncopulmonar

- Cáncer de Mamas HER2+

Más adelante se incorporaran más enfermedades raras al listado de la ley Ricarte Soto.

4. A quién se entrega los beneficios, descripción población objetivo

El gobierno de la alianza política “Nueva Mayoría” ha evacuado el proyecto de Ley Ricarte Soto, basado en una apropiación particular de los conceptos de “universalidad” y “equidad” respecto a las acciones sanitarias, respondiendo así a las contundentes evidencias de injusticia socio-sanitaria, ampliamente reconocidas ya a comienzos de los años 2000. El ejemplo paradigmático de esta apropiación particular de los conceptos de “universalidad” y “equidad” se dio anteriormente en la reforma de Garantías Explicitas en Salud (GES), que estableció una priorización de enfermedades y condiciones de salud donde el Estado se obliga a realizar determinadas prestaciones comunes entre personas afiliadas al sistema de salud público y al sistema de salud privado, intentando frenar la reproducción de inequidades sanitarias del sistema dual, “Sin cuestionar la estructura de base ni la lógica de lucro que subyace a los actores de aseguramiento y prestación

privada que, se entiende, tendrían gran influencia en la elite política, académica y público general”. (Biblioteca Nacional Del Congreso De Chile , 2015)

La ley Ricarte Soto es universal focalizado, ya que solo los beneficiarios de los sistemas previsionales de salud de Chile que enfrenten diagnósticos y patologías contempladas en la ley pueden optar a estos beneficios. Quedan afuera las prestaciones cubiertas por las normas sobre accidentes del trabajo y enfermedades profesionales, y las contempladas por el seguro