Capítulo 3 Trabajando con Familias Alejadas por la Distancia

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También existen organizaciones basadas en la Web dirigidas a los care-givers. Uno en particular, Caring From a DIstance (CFAD) está orientado hacia el long-distance caregiver y proporciona muchos ejemplos de casos, enlaces, una comunidad de soporte en línea y además recomienda actividades. Se han realizado variados estudios que proporcionan información sobre la demografía, necesidades y experiencias sobre los long-distance caregivers.21”27 Una revisión de la literatura práctica para el trabajo con distant care-givers indica que existen sólo unos pocos artículos en revistas especializadas y capítulos de libros dirigidos a los profesionales que proporcionan información sobre las guías de práctica recomendada para el trabajo con los long-distance caregivers..28”33 Se encuentra disponible un video34 que proporciona una práctica guía de cómo trabajar con las long-distance families. Este video recomienda una serie de técnicas que el care manager puede utilizar, incluyendo el cómo ayudar a la familia a llevarse bien y los pasos que el care manager puede dar para trabajar con la familia y monitorear al adulto mayor. Este video puede ser utilizado para capacitar a los care managers y aumentar su conocimiento sobre problemas de distancia.

Anexo 3-1 Literatura de Autoayuda para Long-Distance Caregivers[pic 1]

¿QUÉ HACE DIFERENTE AL CUIDADO DE LARGA DISTANCIA?

Es muy común para aquellos miembros de la familia que viven en diferentes ciudades y estados. Vivimos es una sociedad móvil y, a menudo los padres y los hijos se han alejado de donde fue criada la familia. A veces el padre se traslada a una comunidad de retiro distante donde haya un clima más cálido o más atractivo como en Arizona o Florida, y los hijos adultos se mudan con frecuencia por sus puestos de trabajo. A pesar del hecho de que los miembros de la familia geográficamente más cercanos proporcionan generalmente la mayoría del cuidado, aún hay evidencia de que las personas que viven a una distancia considerable proporcionan un apoyo esencial. 35

Estudios informan que los cuidadores de larga distancia viven en promedio entre 304 y 450 millas de distancia y pasan en promedio entre 4 a 7,23 horas viajando de ida desde donde vive el care recipient.36,37 Casi el 50% de los cuidadores de larga distancia informan que dedican un día completo a la semana trabajando en la gestión de los servicios necesarios para sus seres queridos, y casi el 75% indicó que estaban gastando 22 horas al mes en la prestación del cuidado. 38 El valor económico de todos los cuidados prestados en los Estados Unidos se ha estimado recientemente en aproximadamente $350 mil millones por año.39

La distancia es la clave o el factor principal para determinar el papel de cada miembro de la familia en una situación de cuidado. Para los cuidadores de larga distancia que no son cuidadores primarios, la intensidad de su rol disminuye al aumentar la distancia. 40,41 La distancia geográfica dificulta más a los hombres que a las mujeres en la prestación de cuidados, 42 pero los hombres son más propensos que las mujeres a ser long-distance caregivers debido a que son más las mujeres que viven con o más cerca de sus padres.43 Para los Long-distance caregivers, el número de visitas anuales disminuye de forma significativa conforme a la distancia a la que se encuentre el paciente. Además, la distancia determina la naturaleza y el tipo de asistencia prestada.44 Las familias de militares son una población en donde las preocupaciones típicas se vuelven más complejas por “reubicaciones, despliegues frecuentes y otros comandos de servicio que pueden volver difícil al militar (o familiar) el reaccionar ante una situación de emergencia o para responder a los problemas más crónicos que requieran asistencia sostenida. “45

Long-distance caregivers gestionan la situación de la atención con la ayuda de los demás, sobre todo con los familiares.46 Alrededor de la mitad informa que proporcionan atención como ayudantes y el 23% asegura que son el único cuidador. El 83 % de la ayuda proporcionada a los long-distance caregivers proviene de los familiares: casi un tercio es ayudado por algún hermano que vive cerca del paciente, mientras que un 29 % informa que dicha ayuda es proporcionada por un pariente y otro hermano. Otras ayudas incluyen al cónyuge del cuidador (20 %), el cónyuge de la persona a quien cuidan (1 %), otros long-distance caregivers (8 %), amigos (4 %) care-givers pagados (4 %), u otras personas (9 %).

Las complicaciones experimentadas por los long-distance care givers hacen que el trabajo que ya es difícil lo sea aún más. Uno de sus mayores desafíos es determinar qué es realmente considerado como "larga distancia" y si la situación del pariente coincide con la "realidad". Los adultos mayores suelen utilizar con éxito la “privacidad geográfica” para ocultar su condición, o alternativamente, los informes de las personas mayores o con amigos y familiares y familiares que pueden exagerar la situación. Algunos desafíos únicos del long-distance caregiving incluyen:

- Evaluar las necesidades del paciente y saber cuándo se requiere y es difícil la ayuda a distancia.

- Una vez que la necesidad de la asistencia ha sido evaluada, la localización de los servicios y el seguimiento de ellos pueden ser problemáticos.

- Los profesionales de la salud a veces hacen caso omiso a las opiniones del cuidador porque se encuentran fuera de la ciudad.

- Las relaciones familiares pueden llegar a ser tensas por las responsabilidades del cuidado: a menudo, los hermanos de la zona se molestan con los hermanos que se encuentran lejos por no ayudar más y los cuidados a distancia pueden complicarse al no haber familiares cerca.

- Los costos de los viajes, las llamadas de larga distancia para evaluar las necesidades, coordinar la atención y el tiempo fuera del trabajo pueden causar tensión.

- El Long-distance caregiver experimenta cargas emocionales de ansiedad y culpa por no estar tan disponibles como deberían.

- El Care Manager debe tener en cuenta que los long-distance caregivers pueden ser sólo capaces de visitar a sus padres durante la noche, los fines de semana o feriados. Solomon50 recomienda que los profesionales deben hacer un esfuerzo para estar disponibles cuando el long-distance caregiver lo esté también. Inclusive si el tiempo es considerado tradicionalmente como personal.

¿QUIÉNES SON LOS LONG-DISTANCE CAREGIVERS Y CARE RECIPIENTS?

Los Long-distance