Representaciones sociales de cuidadores de pacientes con demensia.

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Oddone (1999), Da cuenta de los factores estructurales como limitantes del apoyo al anciano reducido a las familias: “Si bien las investigaciones muestran a las familias actuales como las principales contenedoras de los ancianos, el proceso de cambio en que se encuentra la estructura de las mismas nos indica que en un futuro cercano los ancianos y sus verticalizadas familias deberán ser contenidos por redes de la sociedad civil”.

Las ventajas de la familia en su rol de cuidadora de ancianos han sido señaladas por tener generalmente como objetivos mayor seguridad emocional, menor número de incomodidades y mayor intimidad, evitando al mismo tiempo los problemas psicopatológicos de la institucionalización. Las desventajas de la atención por parte del cuidador familiar estarían relacionadas con el desconocimiento de una tarea que requiere especialización, la falta de un equipo de apoyo, los conflictos familiares que derivan en la sobrecarga del cuidador principal, la inadecuación de las viviendas para este tipo de cuidados y los problemas económicos. (Zolotow et al. 2001).

Al mismo tiempo, es un hecho comprobado en diversas investigaciones y de relevancia por las consecuencias individuales y sociales, que el cuidado de los familiares viejos enfermos produce en los cuidadores problemas de diversa índole. (Buendía & Riquelme, 1998). La preocupación constante y la tensión que origina el cuidado del anciano, la cantidad de tiempo invertido y el esfuerzo físico, repercute en el desarrollo normal de las actividades laborales, produce privaciones en el conyugue e hijos y restringe la vida social del cuidador. La especial vulnerabilidad de los cuidadores y los trastornos psicosomáticos están relacionados con la escasez de ayuda recibida y la clara percepción de la inexistencia de tales ayudas. (Buendía et al. 1988).

La forma en que los familiares de la persona con Demencia identifican, denominan e interpretan el padecimiento y cómo establecen y desarrollan estrategias de cuidados, va a ser analizada en relación con la trayectoria o carrera curativa que recorre el cuidador en el desempeño de su rol. Este hecho comporta una serie de cambios en el yo de la persona y en el conjunto de imágenes con que se juzga a sí misma y a los demás. (Retuerto, 2003).

Investigaciones realizadas en diferentes contextos evidencian que los cuidadores habituales de ancianos en la familia son predominantemente las hijas mujeres, esposas y nietas, cumpliendo también un papel importante las nueras. Las mujeres históricamente han internalizado como una de las representaciones del rol femenino, el cuidado de la salud de la familia, y a pesar de los cambios en su nivel educativo y su participación en roles laborales fuera del hogar, permanece naturalizada la responsabilidad por dicho cuidado. (Cillo, 1999). La participación de los varones en el cuidado de los ancianos es indirecta, a través del aporte económico, y a veces, en el acompañamiento a la mujer cuidadora en situaciones extremas relacionadas con la salud del familiar o el afrontamiento de reclamos ante personas o instituciones de las que pasará a depender dicho familiar. (De los Reyes, 1999).

Una perspectiva que puede aportar desde lo social es la de las representaciones sociales y culturales, en tanto nos sitúan en la necesidad de conocer los procesos de construcción social de la realidad. Propuestas como las de Moscovici (1979), Jodelet (1986), Romney, Weller y Batchelder (1986) y Weller y Romney (1988) sobre las representaciones sociales y culturales, sostienen que son las relaciones que se establecen entre las regulaciones sociales y el conocimiento cultural, dentro de un contexto específico, lo que nos puede ayudar a comprender las estructuras simbólicas encargadas de atribuir sentido a la realidad, y definir y orientar el comportamiento de los individuos, partiendo de cómo el sujeto social aprehende los acontecimientos de la vida diaria; un conocimiento compartido, con sentido común.

La teoría de las Representaciones Sociales es una valiosa herramienta dentro y fuera del ámbito de la psicología social porque ofrece un marco explicativo acerca de los comportamientos de las personas estudiadas que no se circunscribe a las circunstancias particulares de la interacción, sino que trasciende al marco cultural y a las estructuras sociales más amplias como, por ejemplo, las estructuras de poder y de subordinación. Las representaciones sociales son aquel conjunto de conocimientos, nociones, creencias, actitudes, imágenes, valores, opiniones, etc. que son elaboradas y compartidas socialmente, que tienen un sentido pragmático y que estructuran la relación de los sujetos con la realidad a través de una determinada manera de designarla, aprehenderla e interpretarla, orientando sus modos de acción y moldeando sus experiencias con significados. (Jodelet, 1991).

Recientemente, se ha establecido que las creencias culturales de los sujetos participan de manera decisiva en la forma en la que enfrentan un problema de salud (Baer, Weller, Garcia de Alba, Glazer, Trotter, Pachter, & Klein, 2003; Salcedo-Rocha, García de Alba & Sevilla, 2008). Estas creencias culturales son consensadas por ciertos grupos poblacionales con mayor o menor consistencia, haciendo que sus acciones coincidan con mayor frecuencia con las creencias culturales (Baer, 1996). El enfoque de consenso cultural permite reconocer si existe conocimiento compartido en torno a uno o varios modelos semánticos dentro de un grupo social respecto de un dominio cultural, y permite reconocer su estructura y organización (Borgatti, 1994). Se retoma el concepto de dominio cultural, que en términos semánticos consiste en un conjunto organizado de palabras, conceptos u oraciones, que como unidad se refieren a una sola esfera conceptual (Weller & Romney, 1988). Este enfoque se ha usado para describir el conocimiento de un grupo social en torno a un problema de salud (Salcedo- Rocha, García de Alba & Contreras-Marmolejo, 2010).

Con base en lo anterior, el objetivo de este estudio fue identificar la estructura semántica del dominio cultural, el promedio de conocimiento y el grado de consenso cultural que manifiestan los cuidadores de pacientes con demencia sobre las causas, síntomas y las medidas de prevención que requiere el cuidado de estos sujetos.

Metodología

Este estudio es cualitativo de corte transversal. Consistió en la aplicación de un instrumento para identificar la estructura semántica del dominio cultural, el promedio de conocimiento y el grado de consenso cultural que manifiestan los cuidadores de personas con Demencia que acuden al Servicio de Neurología del Hospital Civil de Guadalajara “Fray Antonio