Proyecto de Investigación CONACYT: 157118

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Llevar a cabo una investigación sobre calidad de vida y discapacidad teniendo como referente un proceso de intervención alimentaria, corresponde a un reto por demás interesante pero grande en complicaciones. El proceso de investigación CONACYT 184201, "Neuro-Alimentación Fase II como apoyo al desempeño fisiológico y en las habilidades cognitivas en personas con Trisomía 21, Trastornos del Espectro Autista y Trastorno por Déficit de Atención" iniciado en marzo del 2012, tiene la particularidad de ser un estudio multidisciplinario que abarca tres estados diferentes que no necesariamente convergen en la discapacidad pero si en el impacto que este causa al interior de las familias.

No podemos hablar de la misma forma de las afectaciones que tiene una persona con Trisomía 21 (síndrome de Down) o con algún Trastorno del Espectro Autista que de una persona con Trastorno por Déficit de Atención ( con y sin hiperactividad). Por ello, el marco general de la investigación tiene un modelo donde se estudian sus características de manera particular desde los puntos de vista fisiológico, biomédico, neurobiológico, neuropsicológico, fisiológico especifico en el sueño y etnográfico.

La convergencia del estudio etnográfico radica en la Calidad de Vida familiar, entendiendo ésta como “el grado en el que se colman las necesidades de los miembros de la familia, el grado en el que disfrutan de su tiempo juntos y el grado en que pueden hacer cosas que sean importantes para ellos” (Park y cols., 2003; Turnbull, 2003)El presente estudio se basa en hacer una indagación de corte etnográfico en las familias de personas pertenecientes a estos tres grupos y revisar la forma en que ellas perciben las modificaciones conductuales, cognitivas y sociales en los sujetos intervenidos alimentariamente en un lapso de una año y cómo esto impacta en el concepto de calidad de vida.

Las características generales del estudio se dan en tres partes:

- la aplicación de entrevistas y cuestionarios etnográficos de corte longitudinal para documentar desde el estado basal de las tres poblaciones hasta sus condiciones un año después, paralelamente, se aplica una tabla de indicadores específicos para verificar los procesos que se van dando en la población estudiada.

- La aplicación de cuestionario sobre Calidad de Vida de la Universidad de Kansas y The Beach Center[1], revisado por Miguel Ángel Verduzco y Schalock y una dinámica grupal con los padres de los diferentes grupos de intervención alimentaria.

- Realización de un Análisis de contenido para poder estructura longitudinalmente las conclusiones de la investigación.

En este informe, se dan a conocer los resultados finales de la investigación partiendo desde de escala basal, donde podemos encontrar las características generales de los grupos de investigación de los diferentes estados hasta el análisis de contenido de las entrevistas y cuestionarios realizados del 28 de mayo del 2012 al 21 de marzo del 2013.

1.- Objetivos del estudio

- Objetivo General

El objetivo general de esta investigación es revisar el impacto que causa la intervención alimentaria de tres grupos de personas (con T21, TEA y TDA) , en la calidad de vida de la familia y el rol a desempeñar por la misma. Asimismo, examinar las transformaciones que ocurren en el seno familiar en las diferentes fases de la investigación y como resultado de la evolución del individuo participante en el programa de intervención alimenticia.

- Hipótesis guía

Las modificaciones conductuales y cognitivos en personas con T21, TEA y TDAH producto de la intervención alimenticia, que se perciben de manera gradual en los familiares, se proyectan en la sensación de un aumento de la Calidad de Vida Calidad de Vida de sus familias y de ellos mismos.

2.-Orientación epistemológica

En la actualidad, la antropología ha aportado a la etnografía herramientas conceptuales que sirven para organizar y construir variables representativas de la realidad: por ejemplo, en lo que respecta a la familia, conceptos como familia nuclear, familia extensa, familia de orientación, familia de procreación, etcétera (Herskovits, 1949), desde la primera mitad del siglo XX se han hecho importantes estudios antropológicos sobre la familia, cuyos aportes conceptuales han enriquecido el marco teórico de las investigaciones etnográficas y, por ende, la etnología. Al desarrollo del marco teórico de la etnografía familiar aportan tanto la antropología social como la antropología cultural.

Antropólogos y sociólogos hacen uso de las metodologías cualitativas

de manera similar en el momento de recoger información en contextos sociales específicos. Sin embargo, es reconocido como legítimo y casi una “verdad evidente” que hagan lecturas diferentes de los métodos, a la vez que produzcan con los datos diferentes cosas. El reconocimiento ha tenido lugar en parte por la diferencia histórica de las tradiciones disciplinares y, en otra, por los contextos sociales y campos en los que tradicionalmente se constituyen como disciplinas. No obstante, cada vez más antropólogos y sociólogos se han encontrado explorando los mismos contextos y problemas sociales, y cada vez más las disciplinas han dado cuenta de que construyen el mundo no desde una teoría o un método antropológico, o una teoría o un método sociológico, sino desde la teoría social, oscilando entre aproximaciones transdisciplinares o multidisciplinares e intentos multidimensionales (Alexander, 1995).

En última instancia, la antropología es la reflexión del hombre sobre sí mismo: es el principio socrático, conócete a ti mismo, desde la especie; cada etnografía concreta es una faceta del todo humano y en ella encontramos no sólo lo característico de una etnia o una cultura, sino una visión parcial de la totalidad de la humanidad.

Pero la simple reflexión sobre nosotros mismos, si bien puede ser un punto de partida o un punto de llegada (introspección colectiva), no es desde luego el todo y, como tal, aislada nos llevaría a concepciones erróneas sobre nosotros mismos; los productos. culturales. En la historia y en el presente (momento histórico) han creado todo un mundo de símbolos cuyo análisis e interpretación nos acercan más a la concepción del hombre como hombre.

La vida del individuo está escrita en letras minúsculas; la de la sociedad, en mayúsculas; y dentro de la reflexión social