¿Qué es la epidermólisis bullosa?

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Se ordena en dos ciclos: el primero comprende hasta los tres años y el segundo desde los tres a los seis años de edad. Los métodos de trabajo en la Educación Infantil se basan en las experiencias, en la actividad infantil y en el juego y se aplican en un ambiente de seguridad, afecto y confianza para potenciar la autoestima y la integración social. Los objetivos de esta etapa adquieren una gran importancia para el desarrollo de estos niños ya que promocionarán capacidades que le permitirán:

a) Conocer su propio cuerpo y el de los otros, sus posibilidades de acción y aprender a respetar las diferencias.

b) Observar y explorar su entorno familiar, natural y social. Conocer y apreciar algunas de sus características y costumbres y participar activamente, de forma gradual, en actividades sociales y culturales del entorno.

c) Adquirir progresivamente autonomía en sus actividades habituales.

d) Desarrollar sus capacidades afectivas.

e) Relacionarse con los demás y adquirir progresivamente pautas elementales de convivencia y relación social, así como ejercitarse en la resolución pacífica de conflictos.

f) Desarrollar habilidades comunicativas en diferentes lenguajes y formas de expresión.

g) Iniciarse en las habilidades lógico-matemáticas, en la lecto-escritura y en el movimiento, el gesto y el ritmo.

Las medidas de atención a la diversidad que los centros adopten deben ir encaminadas en todo momento a lograr que todos alcancen los objetivos de la etapa y serán siempre inclusivas e integradoras y, para ello, se requiere la detección precoz de la necesidad de apoyo educativo, con el fin de comenzar la atención individualizada lo más tempranamente posible.

Primer Ciclo de la Etapa de Educación Infantil (0 -3 años)

Cuando un niño con EB inicia el primer ciclo de la etapa de Educación Infantil (0 - 3 años), se ha de justificar la existencia del padecimiento de la enfermedad, bien adjuntando el reconocimiento de su condición, bien acreditando que el menor está recibiendo tratamiento en un Centro de Atención Infantil Temprana. El Centro de Atención Temprana donde es atendido el niño o la niña es el encargado de dar respuesta, lo antes posible, a las necesidades que presenta. El proceso recomendado sería que el/la pediatra del Centro de Salud de la zona valore al niño o niña y realice las recomendaciones sobre la intervención más conveniente, derivando el caso a los Equipos de Atención Temprana.

La propuesta pedagógica será responsabilidad de un profesional con el título de Maestro de Educación infantil o título de grado equivalente e incluirá la concreción del currículo en unidades de programación integradoras para cada curso, las medidas de atención individualizada y de atención a la diversidad, la planificación educativa de los espacios, la organización del tiempo, los criterios para la selección y uso de los recursos materiales, las actuaciones previstas para la colaboración permanente con las familias, las pautas para la coordinación de los distintos profesionales que intervienen en el centro, así como las medidas para evaluar la práctica docente.

Segundo ciclo de la Etapa de Educación Infantil (3 - 6 años)

En la solicitud de escolarización se ha de marcar la casilla de necesidades educativas especiales y, una vez presentada la solicitud en el centro elegido, será el Equipo de Orientación Educativa (EOE) quién se ponga en contacto con la familia para realizar la evaluación correspondiente de la situación del alumno o alumna1 y emitir una orientación en lo que a la toma de decisión sobre su futura escolarización se refiere. Este Equipo de Orientación Educativa estará encargado de orientar el tipo o modalidad de escolarización más adecuada para el alumno o alumna. En primer lugar se realiza la Evaluación Psicopedagógica, entendiendo como tal el conjunto de actuaciones encaminadas a recoger, analizar y valorar la información sobre las condiciones personales del alumno o alumna, su interacción con el contexto escolar y familiar y su competencia curricular. Dicha evaluación, se realiza en cualquier momento de la escolarización, especialmente al inicio de la misma, para delimitar las necesidades educativas especiales y decidir las ayudas y apoyos. En segundo lugar, la información recogida servirá de pilar fundamental para la realización del Dictamen de Escolarización (informe en el que se concretan las necesidades educativas especiales, las ayudas, los apoyos y las adaptaciones del currículo y se orienta sobre la modalidad de escolarización más adecuada a las características y necesidades de cada alumno o alumna).

Bibliografia

*https://www.vix.com/es/btg/curiosidades/4726/epidermolisis-bullosa-enfermedad-de-la-piel-de-cristal

*https://mayoclinic.org/es-es/diseases-conditions/epidermolysis-bullosa/symptoms-causes/syc-20361062

*http://www.creenfermedadesraras.es/InterPresent1/groups/imserso/documents/binario/escolarizacionnioepidermolisis.pdf