EFECTOS DE UN PLAN DE INTERVENCIÓN KINÉSICA EN LA CALIDAD DE VIDA, EN DOS PACIENTES CON DIAGNÓSTICO DE EPIDERMÓLISIS BULLOSA, EN LA CIUDAD DE TALCA DURANTE EL AÑO 2014

...

-

Pregunta de investigación

¿Cuáles son los efectos en la calidad de vida, de un plan de intervención kinésica, en dos pacientes con epidermólisis bullosa, en la ciudad de Talca durante el año 2014?

-

Objetivos

-

Objetivo general

Conocer los efectos de un tratamiento kinésico en la calidad de vida, de dos pacientes con epidermólisis bullosa, en la ciudad de Talca durante el año 2014.

3.2. Objetivos Específicos

- Cuantificar la variación de la intensidad de dolor en un tratamiento kinésico en dos pacientes con EB.

- Cuantificar la variación de los rangos de movimiento en las principales articulaciones de MMSS y MMII en un plan de intervención kinésica en dos pacientes con EB.

- Cuantificar la variación de fuerza de la musculatura flexora y extensora de miembro superior y miembro inferior en un plan de intervención kinésica en dos pacientes con EB.

- Describir los cambios posturales en un tratamiento kinésico en dos pacientes con EB.

- Identificar los cambios en la calidad de vida asociados a la salud luego de un plan de intervención kinésica en dos pacientes con EB.

-

Justificación

4.1.Conveniencia

Considerando que las principales manifestaciones de la EB son a nivel musculoesquelético se considera necesario realizar esta investigación, ya que se cree que el tratamiento kinésico podría mejorar la condición musculoesquelética de estos pacientes y por consiguiente su calidad de vida.

En la EB las anomalías musculoesqueléticas y de tejido blando son una de las características que generan mayor limitación en la funcionalidad de estos pacientes (Wong & Pemberton, 1992). El tratamiento es farmacológico, se orienta en evitar traumas que provocan lesiones, así como la prevención de la infección y facilitar la curación de las heridas (Yamakawa et. al., 2013). Sin embargo, una terapia con ejercicios y fisioterapia podría ayudar a reducir la gravedad de las contracturas, que son casi inevitables en esta patología, aunque nada se ha comprobado (Debra).

Fine y Mellerio (2009) definieron que la complicación más significativa a nivel musculoesquelético se produce en los tejidos blandos y se denomina deformidad en manopla. Esta deformidad se caracteriza porque las personas presentan una amplia atrofia de los tejidos blandos distales, fusión de los dedos de las manos y de los pies, así como también fusión digital de tejidos blandos. En algunos casos la fusión es de tal magnitud que toda la mano y/o pie queda encerrada/o en una bolsa completa de piel con una atrofia completa de los tejidos (Wong & Pemberton, 1992).

En lo que se refiere a la salud ósea hay evidencia científica de que las enfermedades como la EB se pueden asociar con osteopenia y osteoporosis generalizada (Munns & Cowell, 2005; Fewtrell et. al., 2006).

La movilidad, especialmente en carga, juega un papel importante en la disminución de la densidad mineral ósea (DMO). Se sabe que el estímulo mecánico, entiéndase actividad física, es importante para el mantenimiento de la DMO y estos pacientes suelen tener una movilidad restringida debido a las contracturas y heridas dolorosas que se pueden generar en su piel, lo que los vuelve temerosos a realizar cualquier tipo de actividad física como lo describen en su trabajo Fine y Mellerio (2009).

Respecto a las articulaciones se observan contracturas en flexión de la articulación metacarpofalángica e interfalángicas, anquilosis ósea de las articulaciones interfalángicas proximales, subluxación o dislocación de las articulaciones carpometacarpiana, metatarsofalángica y metacarpofalángica con desviación ulnar. En otras articulaciones se ha encontrado casos de cadera displásica con signos de artrosis precoz, anquilosis ósea de la articulación de rodilla y a nivel de columna se presentan casos de escoliosis torácica y toracolumbar (Wong & Pemberton, 1992).

Respecto a sistema muscular se han evidenciado grupos de niños con EB que desarrollan la distrofia muscular y la formación de ampollas intraepidérmicas. Estos niños se conocen popularmente como ''bebés floppy''. El nombre que se les da es debido a que no pueden levantar fácilmente sus brazos y piernas alterando su capacidad para moverse (Fine & Mellerio, 2009).

En cuanto al tratamiento de esta patología, en la actualidad, no existen métodos eficaces y radicales para la EB, esto debido a que se han realizado pocos estudios relacionados con el tratamiento de esta enfermedad. Por lo tanto, los tratamientos son preventivos, sintomáticos y de apoyo, los cuales van dirigidos a la nutrición, evitar los traumatismos y prevención de la infección de las heridas (Wong & Pemberton, 1992; Tian, et. al., 2011; Gonzalez, 2013). Sin embargo, resulta importante dar otro enfoque al tratamiento, ya que como bien se ha planteado las principales manifestaciones se dan a nivel musculoesquelético, por tanto integrar una terapia kinésica para abordarla resultaría de gran interés, puesto que no existe información respecto a si un tratamiento kinésico mejoraría o no la condición de estos pacientes.

Desde hace tiempo los kinesiólogos son los encargados de resolver problemas relacionados con el área musculoesquelética, ya que esta se enmarca dentro de una de sus disciplinas. Entre los problemas que trata se encuentran las disfunciones musculares, articulares y funcionales. Por lo tanto no es extraño pensar en el rol protagónico que podría desempeñar el kinesiólogo en el tratamiento paliativo de las manifestaciones en pacientes con esta enfermedad.

La EB supone un problema de gran magnitud en el entorno del enfermo. Por tanto el tratamiento rehabilitadorprecisa de un enfoque interdisciplinario con una meta que es mejorar su calidad de vida, dando énfasis en el mantenimiento de su autonomía y funcionalidad.

4.2. Relevancia social e implicancias prácticas:

La investigación es relevante para la sociedad, puesto que dará la base, a los profesionales kinesiólogos,que les permitirán ejercer un tratamiento a nivel musculoesquelético en pacientes con EB mejorando en consecuencia