CAPITULO I PLANTEAMIENTO DEL PROBLEMA

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En lo que respecta a la ayuda médica, el apoyo humano, afectivo y social en los cuidados paliativos se constatan normalmente las dificultades, que tienen los profesionales sanitarios en su práctica diaria, para establecer una comunicación abierta con el enfermo en situación terminal. La muerte y el

proceso de morir evocan en los cuidadores reacciones psicológicas que conducen, directa o indirectamente, a evitar la comunicación con el paciente y su familia. Para conseguir una comunicación adecuada es necesario vencer la ansiedad que en los cuidadores genera el dar malas noticias, así como el miedo a provocar en el interlocutor reacciones emocionales no controlables, y el posible sobre-identificación y el desconocimiento de algunas cuestiones que el paciente puede suscitar.

La comunicación es una herramienta terapéutica esencial para hacer efectivo el principio de autonomía, el consentimiento informado, la confianza mutua, la seguridad y la información que el enfermo necesita para ser ayudado y ayudarse a sí mismo. También permite la imprescindible coordinación entre el equipo cuidador, la familia y el paciente. Una buena comunicación en el equipo sanitario reduce ostensiblemente el estrés generado en la actividad diaria. Una familia que recibe información clara y fiable, sobre lo que acontece, es más eficaz en el desempeño de su papel de ayuda y apoyo al enfermo.

Por ello, el enfermo y su familia, conjuntamente, constituyen la unidad a considerar en el tratamiento. La situación de la familia del enfermo terminal suele estar sometida a un gran impacto emocional, "temores" o "miedos" múltiples, que los profesionales sanitarios deben saber reconocer y abordar en la medida de lo posible. La idea de la muerte, presente de forma más o menos explícita, el miedo al sufrimiento de un ser querido, la inseguridad de si se tendrá fácil acceso al soporte sanitario, las dudas sobre la capacidad y las fuerzas propias para cuidar al enfermo, los problemas que pueden aparecer en el momento final y la propia aceptación de la muerte, son circunstancias que suelen afectar a la familia. No hay que olvidar que, a menudo, es la primera experiencia de este tipo para el enfermo y su familia, y que la tranquilidad de la familia repercute directamente sobre el bienestar del enfermo.

Este impacto de la enfermedad terminal sobre el ambiente familiar puede determinar distintas situaciones, en función de factores relacionados con la enfermedad misma (control de síntomas, información, no adecuación de objetivos enfermo-familia), así como entorno social y circunstancias de vida del enfermo. Entre ellos están:

• La personalidad y circunstancias personales del enfermo.

• La naturaleza y calidad de las relaciones familiares.

• Las reacciones y estilos de convivencia del enfermo y familia, en fallecimientos anteriores.

• La estructura de la familia y su momento evolutivo.

• El nivel de soporte de la sociedad.

La primera intervención del profesional sanitario, o del equipo médico, será la de valorar si la familia puede, emocional y prácticamente, atender de forma adecuada al enfermo en función de las condiciones descritas. Además, desde el comienzo debe identificarse a la persona que llevará el peso de la atención, para reforzar sus actuaciones y revisar las vivencias y el impacto que se vayan produciendo.

El siguiente paso será planificar la integración plena de los familiares mediante:

• La educación de la familia.

• El soporte práctico y emocional de la familia.

• La ayuda en la rehabilitación y recomposición de la familia (prevención y tratamiento del duelo).

Este trabajo de valoración de la situación familiar debe ir haciéndose

periódicamente ya que puede modificarse bruscamente en función de la aparición de crisis.

Por último, debe de prestarse la adecuada atención al proceso de duelo, el cual puede ser definido como el estado de pensamiento, sentimiento y actividad que se produce como consecuencia de la pérdida de una persona amada, asociándose a síntomas físicos y emocionales. La pérdida es psicológicamente traumática en la misma medida que una herida o quemadura, por lo cual siempre es dolorosa. Necesita un tiempo y un proceso para volver al equilibrio normal, que es lo que constituye el duelo.