Sociología I La sobreprotección de los padres en los niños con síndrome de Down

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MARCO TEORICO

Se presenta el diseño de un proyecto de intervención que tiene como objetivo principal mejorar la calidad de vida de las personas con Síndrome de Down y de sus familias. A través de un enfoque sistémico-ecológico se puede apreciar la importancia del núcleo familiar hasta la de otros entornos sociales relevantes en la vida del individuo (escolar, laboral, etc.), siendo el clima familiar una variable especialmente determinante en el ajuste social y personal.

Este artículo se centra en dos cuestiones principales:

1. es el efecto de tener un hijo con síndrome de Down en

La familia ¿afecta esto a la forma en que funcionan

Como sistema? factores los ponen en riesgo y, por otro

Lado, qué factores proporcionan capacidad de recuperación

Ante estresares potenciales?

2. es el efecto de la familia en el niño? En otras palabras,

Factores influyen positiva o negativamente en el desarrollo

Y bienestar del niño?

Entre 1973 y 1980 nos notificaron de 203 nacimientos. Veintidós familias no se unieron al proyecto porque los bebés murieron, fueron puestos fuera del área del estudio, los padres cambiaron de residencia o no contestaron a nuestra invitación. Ciento ochenta y un familias se unieron al proyecto, lo cual representa entre el 85 y el 90% de todos los nacimientos de niños con síndrome de Down en el área durante este periodo.

Las familias no diferían de familias similares en Gran Bretaña en este momento con la excepción de que había una pequeña tendencia hacia familias no obreras manuales más educadas y con mejor situación económica. Esto ha sido encontrado en otras cohortes de familias con hijos con síndrome de Down. También, en promedio, la edad de los padres era un poco más avanzada tal como debía de esperarse dada la alta incidencia de nacimientos de madres mayores. Por lo tanto, la cohorte incluía algunas madres adolescentes y familias con un solo padre, familias de minorías étnicas y de segundos matrimonios. Algunas eran muy ricas y otras muy pobres. Algunas tenían grandes familias y otras familias nucleares pequeñas.

Esto era de esperarse ya que la incidencia del síndrome de Down es en gran medida la misma entre diferentes razas y culturas. El punto a enfatizar es que las familias con un niño con síndrome de Down no son diferentes a otras familias cuando el niño nace y exhiben las mismas grandes diferencias individuales. No hay, por lo tanto, una familia típica de un niño con síndrome de Down. Los niños con síndrome de Down muestran también una gran variedad de diferencias individuales en de sus capacidades cognitivas, sociales y físicas, salud y personalidad.

Las estrategias de afrontamiento

Se refieren a cómo los padres tratan de manejar los problemas y de reducir la tensión y el estrés que causan. Pueden centrarse en problemas emocionales o prácticos. Las estrategias van desde la pasiva, por ejemplo el pensamiento esperanzador (esperar que el problema se vaya), estoica (no dando importancia al problema), a través de estrategias activas, por ejemplo la persona reforcé sus negocios solución de problemas.

Si la situación estresante es resuelta, es más probable que lana se sienta fuerte y con control, lo cual puede reforzar sus para afrontar los problemas en el futuro. Si no se resuelve pone

Una carga crónica en los recursos y puede conducir a efectos en el bienestar fisiológico y psicológico. Por lo tanto, nuestra aproximación ha sido el estimar una gran variedad de factores que pueden tener efectos negativos o positivos en la familia y en el niño con síndrome de Down. Las medidas de los niños incluyen: la habilidad mental utilizando pruebas de CI y de desarrollo; independencia que indica el grado de habilidades personales, domésticas y sociales para la vida independiente; vida social que abarca a las amistades y el uso del tiempo libre; problemas de aprendizaje y logros académicos.

Viabilidad de la investigación

Estas son las medidas principales de resultados, pero también medimos diferentes variables descriptivas: genero, edad, posición en la familia, problemas de salud, temperamento en la dimensión de excitabilidad- distracción, necesidades de cuidado y supervisión, intensidad de la intervención temprana y el tipo de escuela a la que asiste. Las dos medidas principales de resultados utilizadas para evaluar a los padres fueron: angustia, utilizando una lista de 24 ítems de síntomas psicosomáticos, y satisfacción con la vida, basada en un índice de cómo las madres y los padres se sentían acerca de su vida en general, apoyo social, tiempo para ellos mismos, vida con la pareja y otros miembros de la familia, finanzas y paternidad. Los padres también completaban una serie de escalas validadas acerca de su personalidad, locus de control, relaciones maritales, apoyo social, contacto con los servicios y satisfacción percibida con los servicios. Para investigar el funcionamiento de la familia los padres completaron la Escala de Ambiente Familiar y el índice de Relaciones Familiares y 1983).

Las relaciones padre-hijo y unión fueron estimadas Además, también completaron la escala Eventos de Vida y el Cuestionario de Afrontamiento y adaptado para las familias con niños con síndrome de Down. Las variables demográficas medidas fueron la clase social, desempleo, nivel educativo de los padres, vivienda, propiedad de coche, estado marital, edad de los padres, tamaño de la familia y problemas financieros.

El Síndrome de Down (en adelante SD) es una alteración genética producida por la presencia de un cromosoma (o una parte de él) en la pareja cromosómica 21, de tal forma que las células de estas personas tienen tres cromosomas en dicho par (de ahí deriva su nombre: triso mía 21), cuando lo habitual es que sólo existan dos. Existe tres tipos de alteraciones cromosómicas: triso mía 21 libre, triso mía en mosaico y por trasladación cromosómica Respecto al carácter y personalidad, podemos destacar según Troncoso (2003), algunas formas de actuar que se dan con mayor frecuencia como la escasa iniciativa, una menor capacidad para inhibirse, una tendencia a la persistencia de las conductas y resistencia al cambio, una baja capacidad de respuesta y de reacción frente al ambiente y una constancia,