Calidad de vida de las personas con Discapacidad Intelectual

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Sienten que estos niños no se podrán insertar a una sociedad tan exigente como la de hoy en día y solo limitan su actividad en trabajar contenidos con falta de significado, relevancia, y reciprocidad

No hay que olvidar que el concepto de calidad de vida está llamado a ocupar un papel de gran importancia en la mejora e innovación en los servicios y programas dedicados a apoyar a personas con Discapacidad Intelectual. Su uso permite centrar los esfuerzos siempre en los individuos atendidos, y no en las organizaciones o servicios como ocurre frecuentemente. Además, con el concepto se avanza en la medición de los avances que se producen en distintos contextos. Y, finalmente, el concepto tiene la ventaja de poder ser compartido tanto por las personas con discapacidad intelectual como sus familiares, los profesionales, los investigadores, los gestores y los políticos. Y eso permite avanzar en la coordinación necesaria de esfuerzos. En la actualidad el entendimiento de la discapacidad debe utilizar una perspectiva contextualista con un modelo ecológico de discapacidad basado en la interacción del individuo con su contexto (Schalock y Verdugo, 2003), en el que se plantea que:

a) La discapacidad no es algo fijo, preferentemente, es algo fluido, continuo y cambiante, dependiente de las limitaciones funcionales de la persona y de los apoyos disponibles en su entorno.

b) Se disminuyen las limitaciones funcionales (y por tanto la discapacidad de una persona) proporcionando intervenciones y servicios o apoyos que se centran en la conducta adaptativa, el estatus comunitario, y el bienestar personal.

Finalmente la mejora de la calidad de vida de las personas con discapacidades intelectuales y del desarrollo tiene sentido y debe orientarse principalmente a un contexto de vida en la comunidad. Hasta ahora ha sido la propia organización el centro de atención de las prácticas, programas y servicios relacionados con la calidad, pero los autores destacan que ese énfasis debe moverse hacia la comunidad, y las organizaciones deben actuar principalmente como puentes hacia la comunidad. En lugar de la tradicional mirada hacia adentro, las Organizaciones y los profesionales deben asumir el rol de conectar a las personas con sus comunidades por medio del desarrollo de planes individualizados de apoyo que vinculen a la persona con su medio natural.

Para ello, plantean la especificación de las dimensiones e indicadores de calidad de vida en la esfera individual desde una perspectiva multidimensional que incluye el bienestar físico, emocional y material, las relaciones interpersonales, la inclusión social y autodeterminación y los derechos de la persona. Y se destaca la importancia de medir esas dimensiones, proponiendo ejemplos prácticos al respecto.