SINDROME DE TOURETTE Y DISCRIMINACIÓN

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La razón de la creación del grupo es la de:

“Difusión del síndrome de Tourette. Grupo para ayudar, guiar y compartir

experiencias con familias que tengan algún miembro con Tourette u otra

necesidad especial” (Síndrome de Tourette en CHILE, 2012)

En cuanto a centros especializados en problemas de movimientos, se encontraron están dos centros fundamentales, que son el CETRAM, el centro de trastornos del movimiento (CETRAM, 2011) y Liga Chilena contra el Mal de Parkinson.

Estos centros de salud, tienen la labor de minimizar tics a través de ejercicios, medicamentos, y control médico. Además la página web del CETRAM publica documentos que hacen referencia a los distintos tipos de trastornos del movimiento y de otras enfermedades: también avances médicos en todo el mundo, desde Chile, América, hasta Europa.

Todavía falta más especialización en este tema, si bien existen centros que traten el Tourette, aún nos falta mucho para abarcar de forma completa y efectiva esta enfermedad tan poco conocida.

planteamiento del problema de investigación

Existe un problema trascendental que no sólo hace referencia al Síndrome de Tourette, sino a la salud en general; esto se debe a que Chile posee una calidad de salud tan desigual, que es imposible quedar exento de esta injusticia. Pero el problema radica principalmente en la interacción de las personas con Tourette y la sociedad, en cómo estas no se pueden desenvolver a plenitud por los prejuicios impuesto en ellas.

Está investigación, como mencionamos anteriormente se enfoca en la persona con Síndrome de Tourette y su relación con el ámbito laboral. Para que exista esa relación, debe existir un lazo que no sólo lo una a lo social sino también a lo familiar, lo cual es fundamental para este desarrollo, ya que la familia es lo que une al sujeto a todo el contexto social, y paralelamente veremos al sujeto como individuo.

Para seguir el hilo de esta investigación nos orientaremos esta búsqueda a nuestro “Diagrama de problemas”, el cual es de corte cualitativo y de matriz epistemológica fenomenológica. Dentro de este diagrama, la investigación tiene tres aspectos, los cuales son: individual, familiar y social. Mencionaremos cada uno de ellos e indicaremos cómo influye cada uno en el sujeto.

1. Aspecto individual:

- 1.1 Autoimagen: muchas veces no es un problema a menos que la sintomatología sea muy severa, pero lo que más baja la autoestima es el rechazo de la sociedad, de las personas y cercanos. Casi no existen grupos donde gente con S.T se junten, hablen sobre sus problemas, compartan inquietudes, pero dentro de mi búsqueda encontré un grupo en una red social en Chile que realiza esa labor, ya sea apoyando, guiando, enseñando, esta se llama “Síndrome de Tourette en Chile”, consta de 151 miembros, los cuales presentan Tourette o tienen amigos o familiares con ese síndrome.

- 1.2 Imagen social: Como mencionamos en el punto anterior, la persona que tiene Tourette le es muy difícil construir una relación socialmente hablando, debido al desconocimiento e ignorancia de parte de la gente, ya que sobre el Síndrome de Tourette se conoce muy poco.

2. Aspectos Familiares:

- 2.1 Familia: La familia es un pilar fundamental para la persona que presenta Tourette, ya que gracias a esta puede construir lazos con la sociedad de forma más “fácil”, además al tener un entorno que lo acepta y lo apoya, le es más sencilla poder generar lazos, dejando de lado su Tourette.

Un ejemplo de esto es Ángela (Angy) es de Madrid, España, es una mujer que tiene tres hijos y uno de ellos padece Síndrome de Tourette, ella es una prueba precisa de como la ignorancia de la gente puede llevar a malos actos y a la discriminación. Angy cuenta que:

Los adultos tenemos tendencia a pensar antes que "está llamando la atención" o "sólo quiere molestar" y, aunque así fuese, cuando un niño LLAMA LA ATENCIÓN, ¿por qué negársela?, pero, en este caso, no es así, no lo pueden evitar. Sumémosle a esto el TDAH, el comportamiento y trastorno obsesivo compulsivo, los trastornos de sueño, así es imposible que un niño rinda, además de que necesitan tratamiento profesional especializado inmediato. Un profesorado informado e implicado es fundamental para el bienestar del niño.

La aceptación inmediata de que el niño no puede controlar los síntomas de su conducta y la comprensión, es suficiente para que el niño se sienta cómodo y respetado, además, el resto del alumnado imitarán al profesor, si él ridiculiza, ellos también lo harán.

Cuando mi hijo fue diagnosticado y, sobre todo, cambió de tutora y ésta les puso vídeos acerca del Síndrome a la clase, además de ponerles ejemplos, la cosa cambió, aunque no nos quitó nadie tener que pelearnos con la orientadora escolar (tuvimos que ir a poner una queja ante el inspector) para que le realizasen la adaptación curricular que precisaba.

Ahora ha pasado al instituto y, a la espera de una reunión con su tutor y la orientadora, mucho me temo que, ni tienen la más mínima idea de lo que implica esta enfermedad y, además no le están dando ni el trato ni la adaptación correcta, por lo que creo que me toca volver a pelear y no pienso parar, lo tengo clarísimo.

Ya no es solo cuestión de ignorancia, es cuestión de ACTITUD. Si los profesores/orientadores, cuando les llega un caso de algo nuevo para ellos, se molestasen en documentarse, seguramente tendríamos menos fracasos escolares. Por desgracia, como presidenta de Ampastta, conozco muchos casos de jóvenes afectados que no han tenido oportunidad alguna y han fracaso escolarmente. Una pena, porque TODOS tienen unas capacidades tremendas, como cualquier otro niño, sólo hay que saber guiarles y reforzarles. (Angela, 2013)

Esta es una demostración fidedigna de como la familia y una buena educación respecto al tema pueden sacar adelante a cualquier, lástima que no toda la gente es así, se queda en el desconocimiento y sólo se mantiene en la discriminación e incosciencia.

3. Aspectos Sociales:

- 3.1 Salud: Existe mucha precariedad en cuanto a los tratamientos que pueden recurrir las personas con Síndrome de Tourette, existe un centro que trata los trastornos de movimientos que se llama CETRAM, pero antes adjuntaré un artículo de la revista Scielo, que se llama