LAS ENFERMEDADES RARAS, ¿QUÉ SON Y CÓMO AFRONTARLAS?.

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- “Tuvimos que adquirir el medicamento en Estados Unidos. El coste fue elevadísimo, pero ¿qué alternativa teníamos?”

Uno de los grandes problemas que afecta a las familias de las personas con enfermedades raras es el empobrecimiento económico ante el acceso a tratamientos y medicamentos, y la falta de ayudas económicas y sociales.

Según datos del Estudio de Necesidades Sociosanitarios de España, realizado por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y Obra Social Caja Madrid:

- El 20% de la economía familiar se destina a la enfermedad, lo que en términos absolutos supone una media de más de 350 euros por familia y mes ya que el coste de los fármacos y tratamientos no siempre está cubierto por la Seguridad Social.

- Sin embargo, uno de cada cuatro pacientes con enfermedades raras tiene "difícil o imposible" acceder a los productos sanitarios que necesita debido al excesivo precio del producto (48%), la falta de existencia del producto (31%), o que éste se tenga que obtener en otro país (el 23,30%).

Las enfermedades raras son una realidad que está ahí, que puede afectar a cualquier familia y de la que la sociedad debe tener conocimiento. En estos últimos años, muchos medios de prensa (televisión, periódicos, revistas…) han ayudado a que la sociedad conozca estas enfermedades, gracias a la difusión de reportajes, noticias, actos en beneficio... También han contribuido mucho en esta labor de difusión distintos grupos (EnfermedadesRaras.es, FundacionACDM, Alexion Pharma Spain, Federación Española de Enfermedades Raras, AMER Asociación Molinense de Enfermedades Raras, Enfermedades Raras España) de distintas redes sociales (twitter, facebook,…). Pero quienes más están ayudando en esta labor, así como en el asesoramiento de afectados y familiares, son distintas asociaciones como FEDER, Eurodis, NORD…

Pero, ¿cómo deben afrontar las personas afectadas estas enfermedades? Ante los problemas y dificultades que hemos ido tratando en este texto, y ante la falta de expectativas en estos próximos años, los afectados deben tomar una actitud positiva, consiguiendo el apoyo de familiares, deben cuidarse, evitar que la enfermedad se convierta en el centro de su vida, confiar en el equipo médico, difundir su experiencia y, sobre todo, conseguir la ayuda de las diversas asociaciones de apoyo que, gracias a experiencias previas, son la mejor fuente de información y asesoramiento en el mejor tratamiento de la enfermedad (búsqueda nacional/internacional de tratamiento médico, ayudas económicas, tratamiento psicológico, ayuda personal…).

Finalizamos planteando, quizás la pregunta que más se haga la sociedad ante este tipo de enfermedades: ¿se debe investigar en cualquier enfermedad y en la búsqueda de un tratamiento médico?

Gran parte de la sociedad pensará que es más importante investigar sobre enfermedades más comunes, que por tanto afectan a más personas y cuyo índice de mortalidad es mayor. Ahora bien, debemos tener en cuenta que las personas que padecen enfermedades raras tienen el mismo derecho a un medicamento y a un tratamiento que el resto de personas. Además, uniéndose todas ellas (420 millones de posibles afectados) forman un gran colectivo que carecen de la suficiente atención y tratamiento médico.

Pero por otro lado, también debemos ser objetivos y pensar si merece la pena invertir aproximadamente 200 millones de euros en investigar sobre un medicamento que posteriormente no sabemos si será efectivo o no.

Por tanto… ¿cuál es la manera correcta de actuar?

Quizás pueda venir por aunar esfuerzos y coordinación a nivel mundial en la investigación de tratamientos médicos, en lugar de hacer esfuerzos individuales cada país. Y, en aquellos casos, en que el número de afectados sea muy minoritario a nivel mundial, intentar paliar al máximo posible la ausencia de medicamentos con un tratamiento alternativo (psicológico, social…) que garantice la dignidad e integridad de las personas afectadas y de sus familiares.